Жизнь без лимфомы

Пост без текста

Ровно год назад, 2 октября папа с мамой поехали к гематологу в Мечникова за результатами биописии шейного лимфоузла. До этого дня мы не знали, что существует такой зверь, как «мантийноклеточная» лимфома. Врач сказал, что мы должны в ближайшее время определиться, где папа будет лечиться. Мы весь вечер гуглили предложенные протоколы и осваивали онкогематологию с чатом GPT. Помню что в этот день мною был перерыт весь чат https://t.me/limfomatochkanett, прочитаны все сообщения пациентов со словом «мантия». Кстати, именно благодаря этому чату мы узнавали важные особенности: что нужно делать ана…

🤩Всемирный день борьбы с лимфомами отмечается ежегодно 15 сентября 🔵Главная цель Рассказать людям о профилактике заболевания, посколько первые признаки болезни очень похожи обычную простуду или усталость. ❓Что нужно знать о лимфоме: Лимфома - это группа онкологических заболеваний лимфатической ткани, при которых происходит бесконтрольное деление лимфоцитов (белых кровяных клеток, вырабатываемых в костном мозге) ❗️Тревожные симптомы, которые нельзя игнорировать: 🔵Увеличение лимфоузлов (на шее, в подмышках или в паху) 🔵Повышенная потливость, особенно в ночное время 🔵Беспричинное повышен…

➖7⃣день (02.09) Старт кондиционирования. 🔴Первое введение 60мг Флударабина прошло за 30 минут, с 12:00 до 12:30 с помощью капельницы. ❓Как он действует? 🔘Встраивается в ДНК опухолевых и иммунных клеток, приводя к их гибели. 🔘Обладает мощным иммуносупрессивным действием, подавляя Т-лимфоциты папы (чтобы собственная иммунная система не отторгла донорский трансплантат). ✏Отчет папы за день: «Днем прокапали первую инфузию Флударабина. Состояние нормальное, неприятных ощущений пока что никаких нет. На обед - рассольник и овощи тушёные, включая НЕлюбимую капусту... Но с сосиской и хлебом,…

📌Этапы проведения трансплантации костного мозга от донора (АЛЛО-ТКМ) 1️⃣Кондиционирование. Проводится 7 дней, с этого момента ведется отсчет дней со знаком минус - до пересадки и со знаком плюс + после нее. С -7 до -1 дня проводится уничтожение клеток собственного костного мозга высокодозной химиотерапией. 2️⃣День 0 или День Икс. Сама пересадка донорских стволовых клеток проводится внутривенно капельно через катетер. Введенные клетки проникают в кровь, а затем в кости, закрепляясь там. 3️⃣Аплазия. Это критическое состояние полного угнетения кроветворения, которое наступает после кондици…

➖8⃣ день (01.09) День госпитализации. 🔴Мы папой и мамой приехали к 9:00, дотащили чемодан и сумки, набитые бутылками с водой (с отделения в ближайшие недели нельзя выходить), узнали где оставлять передачки, обнялись и папа пошел подниматься на отделение на 6 этаже. Там его проводили в бокс-палату для двоих (он и еще один пациент на ТКМ). 🔴Далее были процедуры: установка ЦВК в яремную вену на шее, анализ крови и мочи, трепанобиопсия костного мозга с исследованием на МОБ (минимальная остаточная болезнь для подтверждения ремиссии) и на FISH (показывает поломки генов в клетках км). Вечером сд…

✔По результатам 🅰🅰🅰-🅰🅰 всего организма от 31.08: сохраняется уменьшение всех лимфатических узлов. 🔘Поставили 2 балла по шкале Довиль (Deauville) в одной зоне, во всех остальных зонах - 1 балл. 🔘Вывод: полный метаболический ответ на проводимое лечение (6 курсов химии и 7 курсов таргетов) и отсутствие признаков активности опухолевых клеток. Это значит, что сейчас наилучшее время для пересадки здорового костного мозга от донора💙

👀 заметили обновленный образ?) Стрижка под ноль - вынужденная мера, т.к. во время вливания высокодозной химиотерапии волосы начнут выпадать и надо заранее их убрать. Поэтому снова привыкаем👨‍🦲

1 сентября - начало учебного года, а у кого-то «лечебного»💉 🔴Сегодня проводили папу с чемоданом вещей на несколько недель в НМИЦ им. Алмазова, в котором будет проходить трансплантация костного мозга. 🔴С этого дня он будет находиться в отдельной бокс палате, где уже завтра начнется первый этап подготовки к ТКМ - «кондиционирование».

🎂А вечером у нас появилась возможность провести этот вечер всей семьей Папа приехал домой и они с мамой и Аленой пришли поздравить меня с днем рождения 🥳 Сегодня папе можно было налечь на улеводы после диеты для ПЭТ-КТ, поэтому мы классно поужинали и отметили мой мини юбилей 🍰 Далее была стрижка 💇‍♂️ и сбор вещей в стационар для подготовки к ТКМ