Пост канала
«Ты так хорошо выглядишь! Наверное, уже всё прошло?» Да, конечно. Накрасилась — и рассеянный склероз такой: «Ну ладно, здесь мне больше делать нечего». Собрал вещи и ушёл 😂 Если бы это работало, косметику выдавали бы по рецепту. Но, к сожалению, хороший внешний вид — не справка о хорошем самочувствии. Я могу улыбаться, работать, учиться, выкладывать фотографии из отпуска. И при этом чувствовать себя совсем не так бодро, как выгляжу. Потому что РС многое умеет делать незаметно для окружающих. Усталость, например. Не обычное «день был тяжёлый», а когда сил внезапно нет даже на простые вещи. И отдых не всегда возвращает их так быстро, как хотелось бы. Боль тоже не обязана отображаться на лице. А сложности с концентрацией, памятью и подбором слов вообще легко списать на рассеянность. Очень удобно: болезнь невидимая, зато советы окружающих слышно прекрасно. «Соберись». «Ты просто устала». «Ну все устают». Спасибо. Особенно за «соберись». Сейчас найду инструкцию и шестигранник. Я не хочу, чтобы меня жалели. Но между жалостью и обесцениванием есть вполне нормальный вариант — поверить мне, когда я говорю, что тяжело. Не требовать доказательств. Не ждать, пока я перестану улыбаться, чтобы признать: мне действительно нужен отдых. И хороших дней это тоже не отменяет. Я могу искренне радоваться, получать удовольствие от жизни и при этом оставаться человеком с хроническим заболеванием. Одно другому не противоречит. Я хорошо выгляжу — значит, я хорошо выгляжу. Всё остальное лучше спросить. Например: «Как ты себя чувствуешь сегодня?» Без диагноза по фотографии и без соревнования, кто сильнее устал. А я себе тоже напоминаю: не нужно доводить себя до полного отключения, чтобы заслужить паузу. Я человек, а не телефон. Мне необязательно показывать всем красную батарейку, чтобы меня наконец оставили заряжаться 😁
Открыть в MAX- Просмотры
- 72
- ER
- 9,7%
- Реакции
- 7