Круг добра

⚽️ Защитник московского "Динамо" Дмитрий Скопинцев приглашает подопечных Фонда "Круг добра", их родителей и всех-всех-всех смотреть трансляцию футбольного матча ЦСКА - Динамо 18 октября в 16:05 на Матч ТВ! ✨ Игроков на поле выведут подопечные Фонда "Круг добра". Мы болеем за футбол, чтобы дети не болели! Оле-оле! Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #футбол #добропятница

Фонд «Круг добра»: итоги работы на конгрессе «Рациональная фармакотерапия». 👋 Дорогие друзья! Спешим поделиться новостями с XXI Международного научного конгресса «Рациональная фармакотерапия», который проходит под красивым названием «Золотая осень». 🎤 Это ежегодный форум, где собираются практикующие врачи разных специальностей, учёные, организаторы здравоохранения, представители органов власти, юристы, представители пациентских сообществ и фармацевтической отрасли. Главная цель конгресса — формирование клинико-фармакологического мышления у специалистов. И Фонду есть что рассказать на такой…

🎗 Фонд «Круг добра»: итоги работы на конгрессе «Рациональная фармакотерапия». 👋 Дорогие друзья! Спешим поделиться новостями с XXI Международного научного конгресса «Рациональная фармакотерапия», который проходит под красивым названием «Золотая осень». 🎤 Это ежегодный форум, где собираются практикующие врачи разных специальностей, учёные, организаторы здравоохранения, представители органов власти, юристы, представители пациентских сообществ и фармацевтической отрасли. Главная цель конгресса — формирование клинико-фармакологического мышления у специалистов. И Фонду есть что рассказать на та…

⚽️ Друзья! В это воскресенье, 18 октября, на стадионе «ВТБ Арена» подопечный Фонда «Круг добра» Максим Грицюк символическим ударом по мячу даст старт матчу 11-го тура РПЛ между «Динамо» Москва и ЦСКА Москва. Приглашение Максиму передал защитник «Динамо» Дмитрий Скопинцев. Он недавно навестил ребят в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева Минздрава России и был впечатлён историей мальчика. ⭐️ Ещё недавно Максим не мог и мечтать о таком. Диагноз «мышечная дистрофия Дюшенна» звучал как приговор. Но благодаря уникальной генной терапии, закупленной Фондом «Круг добра», м…

✍️«Орфанный десант» в Югре: ранняя диагностика и поддержка Фонда «Круг добра» ✅В Ханты-Мансийский автономном округе – Югре проходит очередная научно-практическая региональная школа Ассоциации медицинских генетиков «Орфанный десант». Встреча продолжает серию региональных мероприятий для дальнейшего развития диагностики орфанных заболеваний и в частности программы расширенного неонатального скрининга. Предыдущее обсуждение региональных аспектов диагностики состоялось в начале октября в Волгограде. Школа в Сургуте стала уже 16-й в этом году в ряду региональных школ Ассоциации. 🫂 Сессию открыла…

💡Фонд «Круг добра» открывает новые возможности для лечения детей с нейрофиброматозом препаратом селуметиниб ⚡️Фонд «Круг добра» организовал вебинар для специалистов здравоохранения, посвящённый лечению нейрофиброматоза I типа. Вебинар провели директор по медицинским вопросам Фонда «Круг добра» Валерия Богданова и руководитель отдела сопровождения заявок Фонда Елена Гомольская. ✨Экспертный совет Фонда включил нейрофиброматоз I типа в перечень Фонда в 2021 году. Пациенты обеспечиваются препаратом селуметиниб. Раньше препарат был доступен в лекарственной форме капсул для детей от 3 до 18 лет.…

⚽️ Подопечные Фонда «Круг добра» 18 октября выведут на поле ВТБ Арены игроков Динамо Москва и ЦСКА на игру 11 тура Российской Премьер Лиги – приходите на матч, смотрите трансляцию! 🏆 🇷🇺 18 октября на стадионе ВТБ Арена пройдет матч двух легендарных футбольных клубов – ЦСКА и Динамо Москва. Причем у обеих команд будет необычная группа поддержки: именитых футболистов на поле выведут дети – подопечные Фонда «Круг добра». ✨ Это дети с мышечной дистрофией Дюшенна, буллезным эпидермолизом, редкими видами онкологии – теми тяжелыми заболеваниями, терапия которых еще недавно была недоступна в Росс…

👍 В преддверии Дня отца Фонд «Круг добра» приглашает семьи подопечных присоединиться к флэшмобу #ПапинаШкола! ☀️ Для семей, в которых растут дети с тяжелыми и редкими заболеваниями, особенно важно сохранять силу духа, не сдаваться в случае неудачи, «держать удар» и верить в лучшее! Cтойкость в борьбе с болезнью и забота о близких – качества, которые детям прививает папа. А когда сложные времена отступают, и к детям, получающим от Фонда эффективную терапию, возвращается радость жизни, именно папа предложит вместе погонять во дворе мяч или разделит удовольствие совместной прогулки. День отца…

🤸‍♂️ Максиму в его шесть лет нравится бегать и кататься на велосипеде. Казалось бы, ничего необычного – но это только если не знать его историю и диагноз, с которым пришлось столкнуться семье. Историю Максима рассказывает мама, Кристина Андреевна. #кругдобра #кругдобра_нашидети

От постановки диагноза – к получению помощи: Форум по наследственным метаболическим заболеваниям 💡17 октября в Москве стартует Форум по наследственным метаболическим заболеваниям – площадка, где семьи, живущие с редкими диагнозами, встречаются с врачами, юристами, психологами и представителями пациентских организаций. 🤝Организатор форума – Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ» при участии ведущих федеральных центров. Форум призван дать семьям понятные ответы: какая психологическая и медико-социальная помощь им доступна, как организовать повседневную жизнь и куда двига…