Дом Редких

Пост без текста

💊 На лекарственное обеспечение выпускников фонда «Круг добра» регионам потребуется 32,4 млрд. рублей в период 2024—2027гг. ✅ Об этом сообщила аналитик-эксперт Всероссийского союза пациентов Елена Шукан на VI ежегодном конгрессе «Право на здоровье». 👉 К концу 2027 года из-под опеки фонда выйдут более 800 пациентов. В текущем году расходы регионов на их лекобеспечение оцениваются в 10,1 млрд руб., а в 2027 году — в 14,3 млрд руб. ❗️По достижении возраста 19 лет пациенты теряют персональный учет и индивидуальное лекарственное обеспечение, которые действуют внутри «Круга добра». Из-за этого ч…

«Онлайн-меню» для перенаправления пациентов между клиниками ✅ Минздрав РФ разрабатывает цифровую систему, которая позволит врачам направлять пациентов в федеральные медицинские центры или другие медучреждения с учетом их возможностей. ✅ У врача появится своеобразное «онлайн-меню» - перечень медицинских организаций, в которых пациент может получить необходимую помощь. Направление в федеральный центр сегодня — это запросы, согласования, ожидание: врач не видит, где есть место и кто возьмёт пациента, а пациент не видит, на каком этапе его направление. Система должна упростить выбор клиники и ма…

📌 Председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова принимает участие в Международном форуме «Содружество без границ».   ✅ Сегодня в Самарканде начал работу V Юбилейный международный форум «Содружество без границ», посвящённый диагностике и лечению наследственных орфанных болезней.   ✅ Мероприятие объединило экспертов из 26 стран: врачей-генетиков, педиатров, неврологов, кардиологов, онкологов, гематологов и других специалистов, а также представителей медицинских организаций, благотворительных фондов и общественных объединений. Ежегодно форум собирает от 5 до 7 тысяч человек из стран Европ…

🔥 Уже завтра в 16.00 по московскому времени состоится вебинар «Эрготерапия в системе реабилитации». 👉 Спикер: Татьяна Александровна Амирханова, эргореабилитолог. ✅ Поговорим о роли эрготерапии в реабилитации и о том, как она помогает вернуть человеку самостоятельность в повседневной жизни. 📌 Необходимо зарегистрироваться: ✉️ nclrussia@yandex.ru 📞 +7 (922) 126 55 22 💫 Приглашаем всех желающих!

❓Можно ли делать прививки при лёгочной артериальной гипертензии (ЛАГ)? 👉 Отвечает Ольга Геннадьевна Дворина, к.м.н., врач-кардиолог, доцент кафедры общей врачебной практики ГБУЗ МО МОНИКИ. ✅ Вакцинация против гриппа и пневмококковой инфекции показана всем пациентам с лёгочной артериальной гипертензией. При ЛАГ пневмония переносится тяжело и может стать причиной летального исхода, а прививки от гриппа и пневмококка как раз снижают этот риск. ❗️ Исключением могут быть пациенты с системными заболеваниями соединительной ткани и ВИЧ-инфекцией: решение о вакцинации в таких случаях принимается с…

📌 Росздравнадзор сообщил о росте числа жалоб на недоступность льготных лекарств   ✅ За девять месяцев 2026 года в Росздравнадзор и его территориальные органы поступило 852 обращения, связанных с отсутствием льготных лекарственных препаратов или отказами в выписке рецептов. Это на 11% больше, чем за аналогичный период прошлого года.   👉 Среди наиболее частых причин нарушений Росздравнадзор назвал: 🔹 смену места жительства и переезд в другой субъект РФ; 🔹 впервые назначенную терапию дорогостоящими препаратами, что влечёт незапланированные расходы регионов и увеличивает сроки закупок; 🔹 не…

📌 В Совете Федерации обсудили помощь пациентам с редкими заболеваниями 🧬 В России зарегистрировано более 26 тысяч пациентов с редкими заболеваниями, почти половина из них — дети. Средняя стоимость терапии одного человека достигает 97 миллионов рублей в год. ✔️ В Комитете СФ по социальной политике отметили, что система поддержки уже работает: действуют фонд «Круг добра» и расширенный неонатальный скрининг. При этом остаются острые проблемы 👇 ✅ Резервный механизм на 9 миллиардов рублей ограничен жёсткими критериями отбора — из 37 заинтересованных регионов поддержку потенциально могут получ…

📌 27 октября отмечается Всемирный день эрготерапии. ✅ Эрготерапия помогает людям с особенностями оставаться максимально самостоятельными в повседневной жизни. Она объединяет и использует знания медицины, специальной педагогики, психологии, психиатрии, социологии, биомеханики, эргономики и других областей. ✅ Эрготерапевты подбирают посильные и значимые виды деятельности под конкретного человека, адаптируют пространство и предметы для самообслуживания, работают с мелкой моторикой, координацией, планированием действий, поддерживают не только восстановление, но и профилактику дальнейших огранич…

🗓 29 октября 16.00 (Мск) приглашаем на вебинар «Эрготерапия в системе реабилитации». 👉 Спикер: Татьяна Александровна Амирханова, эргореабилитолог. ✅ Поговорим о роли эрготерапии в реабилитации и о том, как она помогает вернуть человеку самостоятельность в повседневной жизни. 💡 Эрготерапия — это направление реабилитационной медицины, которое помогает человеку восстановить или развить навыки, необходимые для самостоятельной жизни в быту, работе и досуге после болезни или травмы. 📌 Контакты для регистрации на вебинар: 📞 +7 (922) 126 55 22 ✉️ nclrussia@yandex.ru Присоединяйтесь — будет п…