Пост канала
- фото
🩸 HEMO 2025: первые данные реальной клинической практики В рамках IV конференции ДиЛОНГ состоялось открытое рабочее совещание по исследованию HEMO 2025 — наблюдательному проекту НАЭРЕЗ, объединяющему данные российских пациентов с гемофилией А и В и болезнью Виллебранда. Исследование стартовало весной 2025 года. В промежуточный анализ по состоянию на 14 сентября 2026 года вошли данные 607 пациентов из 63 регионов России. 78,6% выборки составляют дети. Наиболее представлена гемофилия А — 62,6%, далее болезнь Виллебранда — 24,8% и гемофилия В — 12,7%. 64% пациентов получают постоянную профилактическую терапию. При этом первые результаты показывают, что оценивать эффективность лечения только по факту назначения терапии недостаточно. Один из наиболее заметных сигналов промежуточного анализа — качество жизни пациентов. При гемофилии А физический компонент SF-36 составляет 46,1, а во взрослой подгруппе снижается до 38,0 против 49,9 у детей, что может отражать накопление бремени заболевания с возрастом. Отдельное направление наблюдения — ингибиторный ответ. Среди обследованных пациентов с гемофилией А ингибиторы выявлены у 14,2%, а в детской подгруппе — у 15,5%. При этом исследователи подчёркивают необходимость дальнейшего накопления данных: обследована пока только часть пациентов. «Данные реальной клинической практики отражают многогранную и неидеальную реальность повседневной медицинской помощи», — отметила руководитель медицинских проектов НАЭРЕЗ Галина Понамаренко. «У нас есть ещё над чем работать. Наша основная задача — проанализировать эффективность и безопасность различных вариантов терапии и выработать более чёткие подходы: кому, когда и в каких ситуациях назначать тот или иной препарат», — подчеркнула Надежда Зозуля. HEMO 2025 переходит к следующему важному этапу — динамическому наблюдению. Уже проведено 158 динамических визитов. Именно они позволят оценивать эффективность и безопасность терапии во времени, частоту кровотечений, приверженность лечению, динамику ингибиторного ответа и качества жизни. В завершение рабочего совещания НАЭРЕЗ отметила исследователей, наиболее активно участвующих в ведении регистра HEMO 2025. Благодарности получили специалисты из Москвы и регионов России, которые вносят данные пациентов и помогают расширять географию проекта. Исследование продолжается, и сегодня особенно важно расширять его региональную представленность и полноту данных. Если вы ведёте пациентов с гемофилией А, гемофилией В или болезнью Виллебранда и ещё не участвуете в HEMO 2025 — присоединяйтесь к проекту. Чем шире география и полнее наблюдение, тем точнее мы сможем увидеть реальную картину лечения пациентов в России.
Открыть в MAX- Просмотры
- 46
- ER
- 4,3%
- Реакции
- 2