Пост канала
"Латвии я не нужна" – пациентка о лечении СМА Жительница Латвии Гунта Анча страдает от спинальной мышечной атрофии (СМА) – редкого генетического заболевания, которое постепенно ослабляет мышцы и негативно влияет на способность двигаться и дышать. "Мой опыт показывает, что болезнь прогрессирует волнами. Бывает волна, когда становится хуже, а бывает – останавливается. Сейчас я потеряла способность писать на компьютере… Я не могу самостоятельно поесть, мне нужен человек, который может помочь. И я боюсь, что эти функции уже потеряны. А каждая следующая утраченная функция означает, что моя зависимость от других становится все больше", – поделилась она. В Латвии с 2019 года детям с этим диагнозом государство оплачивает лекарства, помогающие замедлить течение болезни, а взрослым – нет. Анча надеется, что в скором времени власти всё же начнут выделять деньги на терапию для взрослых, поскольку медикаменты очень дорогие. Если этого не произойдёт, ей придётся переехать в другую страну ЕС, где компенсируют нужные лекарства. "Я ищу возможности, думаю о Литве. Скоро у меня консультация у врачей в Каунасе. Попытаюсь понять, как это работает… Да, Латвии я не нужна", – считает Анча.
Открыть в MAX- Просмотры
- 77
- ER
- 1,3%
- Реакции
- 1