Пост канала
- фото
Останина потребовала разъяснений Минздрава из-за сборов на лечение детей Глава комитета Госдумы по защите семьи попросила министра здравоохранения Михаила Мурашко объяснить, почему дети с тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями не получают лечение и реабилитацию за счет господдержки. Поводом стали обращения семей, вынужденных собирать на терапию сотни миллионов рублей, следует из письма (есть в распоряжении RTVI). «Отдельные семьи вынуждены организовывать сборы пожертвований для оплаты дорогостоящей терапии и восстановительных мероприятий, поскольку самостоятельно не располагают необходимыми финансовыми средствами», — пишет депутат. В письме приводятся три таких обращения. В первом говорится об 11-летнем мальчике с миодистрофией Дюшенна: по данным заявителя, генная терапия препаратом «Элевидис» (Elevidys) стоит порядка 240 млн рублей, к 2 октября на нее собрали около 125 млн. Мать еще одного пациента, 10-летнего, у которого такой же диагноз, сообщила, что «состояние ребенка ухудшается», а лечение обойдется более чем в 200 млн рублей, из которых удалось собрать около 50 млн. Третье обращение касается ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА) I типа. Он получает препарат «Рисдиплам» при поддержке фонда «Круг добра», однако, по словам матери, нуждается и в регулярной реабилитации.
Открыть в MAX- Просмотры
- 1 916
- ER
- 2,1%
- Реакции
- 40