БФ «Острова»/ Муковисцидоз

Эксперты Фонда «Острова» выступили на конгрессе «Рациональная фармакотерапия» 15-17 октября в Санкт-Петербурге прошёл XXI Международный научный конгресс «Рациональная фармакотерапия», объединивший врачей разных специальностей. В секции «Редкие заболевания» выступили: 🔹 Ольга Владимировна Кондратенко, заведующая кафедрой медицинской микробиологии и иммунологии, заведующая лабораторией образовательных технологий в генетике, микробиологии и лабораторной диагностике НОПЦ ГЛТ, врач-медицинский микробиолог, доктор медицинских наук, доцент ФГБОУ ВО СамГМУ Минздрава России. Тема доклада: «Микробиол…

Открыта регистрация на онлайн-трансляцию Стратегической сессии 7 ноября 2026 года в рамках Стратегической сессии для региональных пациентских организаций будет доступна онлайн-трансляция для родителей детей с муковисцидозом, а также взрослых пациентов. Для тех, кто не сможет присутствовать на встрече лично, это возможность посмотреть доклады специалистов и узнать больше об актуальных вопросах лечения и здоровья людей с муковисцидозом. ❗Обратите внимание: трансляция охватит только доклады специалистов. Остальная программа Стратегической сессии транслироваться не будет. С подробной программо…

🎉 Многолетняя работа Ольги Полетаевой отмечена благодарностью На Всероссийской школе «Решённые и нерешённые вопросы муковисцидоза», которая прошла во Владимире 10-12 октября, медицинскому психологу и представителю рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза Полетаевой Ольге Олеговне вручили благодарность за научную и клиническую работу в области муковисцидоза. Ольга Полетаева уже много лет сотрудничает с Благотворительным фондом «Острова»: консультирует людей с муковисцидозом, их близких и врачей, помогая справляться с эмоциональными трудностями, которые не вс…

В Москве прошла конференция по паллиативной помощи 20-21 октября состоялась XII Ежегодная конференция «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи», посвящённая современным подходам к уходу за тяжелобольными пациентами. Для Фонда «Острова» эта тема особенно важна. При тяжёлом течении муковисцидоза пациенты могут нуждаться в паллиативной помощи, хотя благодаря развитию таргетной терапии их число существенно сократилось. По данным Фонда, сегодня доля таких подопечных составляет около 5-10% – примерно в пять раз меньше, чем семь лет назад. Тем не менее развитие паллиативной помощи в России о…

🎉 Поздравляем Юлию Зайцеву с продлением полномочий в Совете по защите прав пациентов при Минздраве России! 17 сентября 2026 года министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко подписал приказ № 814 об обновлении состава Совета общественных организаций по защите прав пациентов. В него вошли представители российских и межрегиональных пациентских организаций, благотворительных фондов и объединений, которые защищают права людей с различными заболеваниями. В обновлённом составе Совета продолжит работу и Юлия Зайцева, помощник председателя правления Благотворительного фонда «Острова» и директор Ассоци…

Завершился курс «Питание детей с муковисцидозом» Питание – один из ключевых факторов развития и качества жизни детей с муковисцидозом. Чтобы корректировать нарушения нутритивного статуса, врачам важно владеть современными подходами к диетотерапии и нутритивной поддержке. С 13 по 15 октября на базе НМИЦ здоровья детей Минздрава России 8 врачей прошли обучение, посвященное оценке нутритивного статуса, диетотерапии, энтеральному питанию и другим вопросам ведения детей с муковисцидозом. 👤 Курс провела Ина Васильевна Соколов, к. м. н., врач-диетолог НМИЦ здоровья детей. 💬 Участники поделились…

Школа для родителей Бронхоэктазы – это стойкое расширение просветов бронхов с изменением их структуры, которые могут возникать в том числе при муковисцидозе и первичной цилиарной дискинезии, и сопровождаться воспалением и застоем мокроты. При таких заболеваниях важно не только получать лечение, но и понимать особенности терапии и ежедневного наблюдения. 22 октября в Краснодаре, в рамках конференции «Бронхоэктазы и наследственные заболевания легких», пройдет Школа для родителей пациентов с бронхоэктазами, первичной цилиарной дискинезией и муковисцидозом. Это возможность встретиться с профильн…

🏃‍♀️ 10 километров вместе с лечащим врачом: удивительная история Арины Арина, подопечная фонда «Круг добра», живёт с муковисцидозом, учится на отлично, занимается творчеством и спортом. А ещё она пробежала 10 км на Московском марафоне! И сделала она это вместе со своим лечащим врачом Еленой Ивановной Кондратьевой, ведущим экспертом Фонда «Острова», д.м.н., профессором, заведующей Научно-клиническим отделом муковисцидоза Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова. Елена Ивановна наблюдает Арину с пяти лет. За это время многое изменилось: благодаря таргетной терапии,…

Почему важно слышать благополучателей? В Фонде «Острова» обратной связи уделяется особое внимание. Она помогает лучше понимать потребности благополучателей, оценивать результаты работы и совершенствовать программы. Своим опытом в этой области поделились эксперты Фонда «Острова»: программный директор Анастасия Ефимова и исполнительный директор Ольга Нестерук. Вместе с представителями других НКО они рассказали порталу Милосердие.ru, почему важно слышать не только положительные отзывы, но и критику, а также как использовать полученную информацию для принятия решений. В работе с обратной связью…

🎓 История выпускницы Марии: «Я увидела программу и подумала: почему бы и нет?» Мария – стипендиатка Благотворительного фонда «Острова» и выпускница колледжа по направлению «Туризм». Сегодня она работает менеджером по гостеприимству в одном из ресторанов Петербурга, руководит командой и занимается аналитикой. А в свободное время старается путешествовать при любой возможности. За этим путем стоит самостоятельная жизнь с 16 лет, длительные госпитализации, возвращение к учебе после болезни и попытки совмещать лечение с работой. Окончив колледж, Мария узнала о стипендиальной программе Фонда для…