Несовершенный остеогенез и другая редкая костная патология реабилитация

Почему стандартная ЛФК опасна при редких метаболических заболеваниях костей? Шаблонные протоколы физической реабилитации, эффективные при возрастном остеопорозе, могут нанести непоправимый вред пациентам с орфанной патологией скелета. В статье проводится дифференциальный анализ патогенеза трех нозологий — несовершенного остеогенеза (НО), гипофосфатазии (ГФФ) и Х-сцепленного гипофосфатемического рахита (XLH). Биомеханика этих заболеваний требует диаметрально противоположных подходов к физической терапии. Патогенез заболевания диктует тактику физической терапии, некоторые стандартные методик…

2. Высокий риск переломов требует отказа от ударных нагрузок и скручиваний с большой амплитудой. Упражнения Риго выполняются в статике или медленной динамике, что соответствует этим требованиям. 3. Междисциплинарный подход обязателен. Реабилитолог, работающий по методу Риго, должен тесно взаимодействовать с ортопедом и генетиком. Без контроля плотности костной ткани и оценки стабильности позвоночника применение любых методов PSSE становится слепым. 4. Почему важно различать школы? Если занятия построены лишь на общих словах о «дыхании животом» или «вытяжении спины», без использования классифи…

Концепция Риго (BSPTS) при несовершенном остеогенезе: границы применимости и физиологические обоснования Для специалистов, работающих с редкими костными патологиями, вопрос выбора метода физической реабилитации всегда стоит остро. Мы привыкли слышать термин «упражнения Шрот» как синоним гимнастики при сколиозе. Однако в контексте ведения пациентов с несовершенным остеогенезом (НО) такая терминологическая неточность может привести к ошибкам в тактике лечения. Необходимо четко разделять историческую основу и современные доказательные протоколы. Разберем, почему концепция Барселонской школы ф…

Предлагаем вниманию ресурс  от межрегиональной общественной организации инвалидов "Федерация спортивных танцев на колясках" Проект " Свобода движениЯ" Методические видеоматериалы для развития навыков безопасного управления креслом коляской активного типа https://vk.ru/wdr_svoboda_dvizheniya Движение по пандусу https://vkvideo.ru/video/playlist/-229475757_3 Движение по ровной поверхности https://vkvideo.ru/video/playlist/-229475757_2 Свобода движения https://vkvideo.ru/video/playlist/-229475757_1 #ТСР #креслоколяскаактивноготипа #видеоматериал #полезнаяинформация #пособия

🌟история Василисы Василисе 15 лет, у нее несовершенный остеогенез. Диагноз поставили лишь в 2015 году, а полноценное лечение началось только в 2020-м. В 2023 году Василиса после нескольких переломов не могла ходить и даже вставать, поэтому пользовалась креслом-коляской и перешла на домашнее обучение. За эти годы были новые переломы и операция, появился выраженный страх движения. Вместе с физическим терапевтом фонда «Хрупкие люди» Александрой Кленышевой девушка начала долгий путь восстановления. Почти все занятия проходили онлайн — дистанционное сопровождение тоже может быть эффективным и…

Пост без текста

Вышло второе издание книги «Игровая педагогика» – электронную версию можно скачать в Библиотеке «Особого права»! Эта книга – практико‑ориентированное руководство по сопровождению развития детей средствами игры, подойдет как специалистам, так и родителям. https://www.osoboepravo.ru/book/igrovaya-pedagogika

9 и 10 октября прошло мероприятие, организованное Центром адаптивного спорта Санкт-Петербурга совместно с Федерацией спортивных танцев на колясках в Санкт Петербурге при поддержке Фонда президентских грантов "Свобода движениЯ". Ведущие специалисты обучали пользователей колясок и их сопровождающих, работников области медицины, реабилитации, социальной сферы тонкостям безопасного перемещения на колясках. Мы узнали много нового, несмотря, что в этой сфере уже довольно давно) огромное количество приемов перемещения, позволяющих пользователям колясок быть максимально самостоятельными, независимы…

Первый день мастер класса по управлению креслом- коляской активного типа "Свобода движениЯ" прошел интересно и насыщенно. Это совместное мероприятие Центра адаптивной физической культуры и адаптивного спорта Санкт-Петербурга и Межрегиональной общественной организации инвалидов «Федерация спортивных танцев на колясках», которое реализуется при поддержке гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов. От нашего фонда курсы проходят три специалиста ( Епишина Надежда, Валянская Алия, Кленышева Александра) Осваиваем езду на креслах коляска…

В октябре мы традиционно встречаемся на конференции "Турнеровские чтения". 8.10 на секции "Орфанные и системные заболевания" я выступила с докладом : " Светофор рисков при несовершенном остеогенезе: от наблюдения к проактивной реабилитации " Модераторы секции: Кенис Владимир Маркович, Захарьян Екатерина Анатольевна, Введенский Петр Станиславович. Зал был полон. Все прошло наилучшим образом. И, конечно, общение с нашими дорогими и любимыми врачами позволяет развивать и дальше комплексную поддержку людям с редкой костной патологией. На общей фотографии: Введенский Петр Станиславович, Шляков…